多発性骨髄腫の父と我ら。

突然耳慣れない病になった父と、我ら家族の記録。いつか誰かの役に立てばと思い、ただただ記していきます。

医師説明。

金曜日に主治医が1日おり、対応してくれると確認が取れたので家族揃って受けることにした。 

聞いたことに自分の言葉で書いてるので、正確さに欠けるかもしれないが

 

 

多発性骨髄腫細胞は、常に新しく作られている骨の機能に異常が出てる。

 

溶骨細胞 骨を溶かす

 

骨芽細胞 新しい骨を作る

 

破骨細胞 古い骨を壊す

 

この三つの細胞のうち、破骨細胞に壊せ!!と命令が出て、こっちばかりが活発になると骨のカルシウムが漏れてしまう。そして骨芽細胞は働かない状態なので、骨病変が出る。

 

 

 

うちの父は多発性骨髄腫の中でも

ベースタンパク質の軽鎖だけ作られてしまう

2.3番目に多いBJPタイプ

ベルケイドを使ったBR療法をやっている

(ベルケイド+デキサメタゾン

水曜 レナデックスの点滴

木曜 フェブリク錠

四回入れて1コース

貧血とBJPが落ち着いたら外来で通えるまでの回復を目指す

(これを9コース)

 

1.2週間は休薬

 

現在はまだ初回の週なので、なんとも言えないが

 

治療でBJPが壊れる

BJPが増えて腎不全が進む心配があったが、腎臓はなんの問題もなく今はOK

今はBJPが大量にあるが、腫瘍量が壊れて来て腎不全や貧血などの心配が減れば外来へ

 

★今はベルケイド

効果が薄く、叩ききれないとき

レブラミド 

この二つを併用していく。

ガイドラインは確定でしないが、他にも手立ては6.7個あり

 

取り敢えずベルケイドだけで、ほぼ寛解まで行く人もいるので薬が合えばひどく悲観することもない。

 

ベルケイドにより、破骨細胞への壊せ!の命令が止まり、骨芽細胞の働きが通常に戻ればゆっくりだが骨病変も治っていく。

 

異常なタンパク質が十分の一以下に減ると good PRの評価に

 

目でも異常なタンパク質が見えなくなれば CRの評価になっていく。

 

まぁ。そこまで頑張りましょって感じでよく説明してくれた。

 

今、異常に食欲あるけど食べさせていいか?とか、痛がってる肩は?関節炎の症状はこの病気ではほとんどでないので五十肩でしょう、とか質問にも答えてもらった。

 

なかなか会えないと親がこぼしていたので、どんな先生なのかと心配してたが、しっかりとした説明を受けれたので不安はだいぶ解消された。

 

因みに今は先生がどんな話をしたのか記録に残すのね、即打ちで入力する人がいたよ。

 

始めに あ、すっごく大変な状態って訳じゃないので、ご本人も呼んでくださいって言われて父も同席したんだが、「実は家族全員が平日に見舞いに来るなんて、家族を呼んでくださいって言われてるのかと思って怯えてた」と父に言われて笑ってしまった。

 

怯えさせてすまない、父よ。

 

本人も「目標もはっきりしたし、なんか説明聞いてよかったスッキリした」と言ってたのでこれで良かったのだろう。

 

そんな日であった。