退院
月曜の採血の結果、ヘモグロビンが9.4まで上昇し退院が決定した。ちょうど当初予定してたクールで終わった。
もう家には帰っていて、初日はお昼に素麺を山盛り食べてすぐお昼寝。
やっぱ家のベッドがいいよねぇ。
夜はまたまた山盛りのカレーを食べてとても満足したと父上談。
口から食べるのが何よりの薬とも言う。
満足するまで食べて、ヘモグロビンの値を上げて欲しい。
その前にBJPや白血球の値も気になるが、何より本人が元気にムシャムシャ食べてるのは良い知らせ。
ガリガリに痩せたから、太るのなんて大歓迎だろうから母はこれからめちゃくちゃ食べさせそうである。
持つべきものは、料理上手な妻だなと。
しばらく一人で過ごして痩せた母も、一緒に食べてれば体重が戻るだろう。
抗癌剤4本目前日
ヘモグロビンが2回続けて8を越えて8·2となってます。
と、父からライン。
じりっじりっと上がっては来ている。
父上がんばれ。
これで、ワンターン治療が終わる。
この後の結果次第で、通院に切り替えられるかが決まる。
BJPの数はどうなってるのかな。
白血球はまあまあ増えて来たらしい。
あと、一日中点滴で水分入れてるし、自分でも飲んでいるので足がすごく浮腫んでるとのこと。
家に帰れて、動くようになったら良くなるのかな？
とにかく、貧血が良くならない事には家に帰れないと思う。
父はすっかり帰れると思ってる模様。
車検も切れそうなのに、自分でやると言っていた。
少し元気になって退院してほしいな。
母が言うには病院食でなんか、貧血よくならないわよ！らしいけど………
とにかく 食い気があるのが良い。
父はユニークな方なのだが、入院前にスマホに変えてラインを教えてから、私のプレゼントした面妖なスタンプなど交え、かなりスタンプを駆使して返して来て中々やるな！と思っている。
母も何とかラインを覚えたし、兄も交えて家族間で気軽に情報交換できるのは良かった。
お見舞いに行けなくても、声かけできてるみたいで本当に良かった。
この調子で励ましていこう。
2回目投与三日後
今日は代休の兄が見舞いに行ってくれてて、両親は楽しく過ごした模様。
父がいない間、買い物に難儀してたのでスーパーとか遠くのところに連れてってもらったり色々頼んで捗ったと喜んでた。
熱が出たりしたものの、今日は特に体調の変化もなく元気とのこと。
前回の血液検査より、貧血の数値が少し下がってるのがきになる。
入院は3週間はしそうだなぁ。
食べる事。
明日は抗癌剤の2回目の投与だな。
今日も病院食は食べ切って、サンドイッチなど食べてた模様。
ただし、今朝は発熱あり。
日曜に少し出歩いたりして寒かったらしい。
でもベッドに張り付いてないで、出歩くようにもなって来たのは良いことではある。
本人は今まで食べれなくなって来てしまったご飯を食べきることを目標にしてるらしい。
抗がん剤は唇とか舌の粘膜がやられてくるから、食べれるうちにたくさん食べて栄養つけておけって
食事は薬より大事！と私の主治医に言われた。
先生が一番お世話になった先輩医師がこの病で若くして亡くなったそうで、結構詳しかった。
父が鶏肉が苦手で、病院食に苦労してるようだと話したら、鶏肉が苦手なら看護婦さんに言うと変えてくれるんじゃないかって。
今はアレルギーの問題とかで対応も細かく分かれてる時代だから、代わりになるタンパク質を出してもらえるんじゃないかって
タンパク質
緑黄色野菜
卵の白身
よく食べると良いってアドバイスを貰った。
生きるために、食べて欲しい。
医師説明。
金曜日に主治医が1日おり、対応してくれると確認が取れたので家族揃って受けることにした。
聞いたことに自分の言葉で書いてるので、正確さに欠けるかもしれないが
多発性骨髄腫細胞は、常に新しく作られている骨の機能に異常が出てる。
溶骨細胞 骨を溶かす
骨芽細胞 新しい骨を作る
破骨細胞 古い骨を壊す
この三つの細胞のうち、破骨細胞に壊せ！！と命令が出て、こっちばかりが活発になると骨のカルシウムが漏れてしまう。そして骨芽細胞は働かない状態なので、骨病変が出る。
うちの父は多発性骨髄腫の中でも
ベースタンパク質の軽鎖だけ作られてしまう
2.3番目に多いBJPタイプ
↓
ベルケイドを使ったBR療法をやっている
（ベルケイド＋デキサメタゾン）
水曜 レナデックスの点滴
木曜 フェブリク錠
四回入れて1コース
貧血とBJPが落ち着いたら外来で通えるまでの回復を目指す
（これを9コース）
1.2週間は休薬
現在はまだ初回の週なので、なんとも言えないが
治療でBJPが壊れる
↓
BJPが増えて腎不全が進む心配があったが、腎臓はなんの問題もなく今はOK
今はBJPが大量にあるが、腫瘍量が壊れて来て腎不全や貧血などの心配が減れば外来へ
★今はベルケイド
効果が薄く、叩ききれないとき
↓
レブラミド
この二つを併用していく。
ガイドラインは確定でしないが、他にも手立ては6.7個あり
取り敢えずベルケイドだけで、ほぼ寛解まで行く人もいるので薬が合えばひどく悲観することもない。
ベルケイドにより、破骨細胞への壊せ！の命令が止まり、骨芽細胞の働きが通常に戻ればゆっくりだが骨病変も治っていく。
異常なタンパク質が十分の一以下に減ると good PRの評価に
目でも異常なタンパク質が見えなくなれば CRの評価になっていく。
まぁ。そこまで頑張りましょって感じでよく説明してくれた。
今、異常に食欲あるけど食べさせていいか？とか、痛がってる肩は？関節炎の症状はこの病気ではほとんどでないので五十肩でしょう、とか質問にも答えてもらった。
なかなか会えないと親がこぼしていたので、どんな先生なのかと心配してたが、しっかりとした説明を受けれたので不安はだいぶ解消された。
因みに今は先生がどんな話をしたのか記録に残すのね、即打ちで入力する人がいたよ。
始めに あ、すっごく大変な状態って訳じゃないので、ご本人も呼んでくださいって言われて父も同席したんだが、「実は家族全員が平日に見舞いに来るなんて、家族を呼んでくださいって言われてるのかと思って怯えてた」と父に言われて笑ってしまった。
怯えさせてすまない、父よ。
本人も「目標もはっきりしたし、なんか説明聞いてよかったスッキリした」と言ってたのでこれで良かったのだろう。
そんな日であった。
我ら。
はじめに我らの紹介をしておこう。
父70代
真面目に公務員を務め退職後はそこそこ自適にやるはずだった。
身内にだけやるが、人をからかうのが好き。
またそれが嫌味じゃない。
母70代
つい最近まで年齢詐称をしようという粘りを見せてたスーパー高性能主婦。まぁ、小学校の頃にあの人はお姉さん？と同級生に聞かれたほど、子供が学生の間以降もずっと異様に若かった。
そして、小柄ながら常に丈夫。
夫婦仲は非常によろしい。
中学時代からの付き合いで、人生の一番の親友が相棒だと言ってたことがある。
兄40代 ハイソな区民
ハイパー親孝行息子。
どこに出しても恥ずかしくない学歴と職歴と家庭を装備。
努力をいとわぬエリート人格者。
わたし40代 下町区民
ハイパー親不孝娘。
どこに出しても恥ずかしい学歴と多様な職歴を装備。
努力するくらいなら死ぬタイプゆえ今がある。
唯一の親孝行は結婚。
子供達は親のいる県とは電車で気軽に行き来できるくらいの距離だが、同居は無理である。
と、いうのが我らの簡単な紹介。
因みに投薬1日目は調子よく、食欲もあり終了。
私の冗談に返信する程には元気。
薬が合うといいなぁ。
